Berra’yı yaşatalım! Yozgatlı SMA Hastası Bebek Yurt Dışından Gelecek İlacı Bekliyor!

Yozgatlı 6 aylık Berra Akyüz, 29 Ocak’ta dünyaya geldi.  Her şey yolunda giderken ailesi Minik Berra’nın genetik bir hastalık olan SMA Tip1 hastalığı bulunduğunu öğrendi. 4 farklı tipi olan bu hastalığın en ağırı olan tip1 ile mücadele eden küçük Berra’nın ailesi, kızlarının tedavisi için yardım bekliyor.

HABERDE İNSAN 13.07.2020, 14:04 15.07.2020, 11:58
Berra’yı yaşatalım! Yozgatlı SMA Hastası Bebek Yurt Dışından Gelecek İlacı Bekliyor!

Yozgatlı 6 aylık Berra Akyüz, 29 Ocak’ta dünyaya geldi.  Her şey yolunda giderken ailesi Minik Berra’nın genetik bir hastalık olan SMA Tip1 hastalığı bulunduğunu öğrendi. 4 farklı tipi olan bu hastalığın en ağırı olan tip1 ile mücadele eden küçük Berra’nın ailesi, kızlarının tedavisi için yardım bekliyor.

Mücadele ettikleri hastalık ile ilgili bilgi veren anne Nuran Akyüz, “Her şey yolunda giderken maalesef 18 Mart’ta genetik bir hastalık olan SMA bir hastası olduğunu öğrendik 4 farklı tipi olan bu hastalığın en ağır olanı Tip 1 zamanla kaslarda güçsüzlüğe yutma ve solunum problemlerine yol açıyor” dedi.

İLERLETMİYOR AMA TEDAVİ DE ETMİYOR

Berra’nın şu an Türkiye’de uygulanan spinraza tedavi ilacının üçüncü dozunu aldığını dile getiren Nuran Akyüz, “Bu ilacı aldığından bu yana hareketlerinde ilerleme gösterdi bu tedavi mevcut durumu korumayı ve ilerlemesine engel olmayı sağlasa da tam anlamıyla iyileştirmiyor” dedi.

MALİYETİ ÇOK FAZLA

Akyüz, Amerika’da ve Avrupa’da birçok ülkede uygulanan bir tedavi yöntemi olan Tek dozluk Gen terapi ilacı zolgensma için başvurmaya karar verdiklerini belirterek, “Bu ilaç 2 yaş altındaki çocuklara tek seferde damar yolu ile veriliyor bu gen terapi ilacının fiyatı 2.1 milyon dolar bir hastane masrafları ile birlikte 2.4 milyon dolara yükseliyor. Bizim de bunu karşılayacak maddi gelirimiz yok. bu konuda herkesten destek bekliyoruz” ifadelerine yer verdi.

KAMPANYA BAŞLATTIK

Berra’nın tedavisinde gereken paranın toplanması için bağış gofundme ve PayPal Sitesi aracılığıyla Bağış kampanyası başlattıklarını anlatan Akyüz, “ Berra’mızın rahat bir şekilde nefes aldığı, yürüyüp koştuğu diğer sağlıklı çocuklar gibi büyüdüğünü görmek istiyoruz. Sosyal medyadan da Faceebook’ta ‘Berra’yı yaşatalım’, instagram hesabında ise ‘Berra’ya umut’ sayfalarını açtık. Herkese ulaşmaya çalışıyorum” şeklinde konuştu.

HERKES FAYDALANSIN

Söz konusu ilacın ülkemizde kapsam dahiline alınmasını istediklerini aktaran Akyüz, “Biz SMA hastaları anneleri olarak bu ilacın ülkemiz tarafından da kapsam dahiline alınmasını istiyoruz. Kimsenin bu ilacı karşılayacak maddi gücü bulunmuyor. O yüzden herkesin faydalanmasını istiyoruz” diye konuştu.

Yorumlar (0)
Günün Anketi Tümü
Boğazlıyan Belediyesi’nin çalışmalarından memnun musunuz?
Boğazlıyan Belediyesi’nin çalışmalarından memnun musunuz?
Namaz Vakti 07 Aralık 2022
İmsak
Güneş
Öğle
İkindi
Akşam
Yatsı
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Fenerbahçe 13 29
2. Galatasaray 13 27
3. Adana Demirspor 13 24
4. Konyaspor 14 24
5. Başakşehir 13 24
6. Kayserispor 14 23
7. Trabzonspor 13 23
8. Beşiktaş 13 22
9. Alanyaspor 14 17
10. Gaziantep FK 13 16
11. Antalyaspor 12 16
12. Giresunspor 13 15
13. Kasımpaşa 13 15
14. Hatayspor 13 14
15. Karagümrük 13 13
16. Ankaragücü 13 13
17. Sivasspor 14 11
18. İstanbulspor 13 8
19. Ümraniye 13 7
Takımlar O P
1. Eyüpspor 16 37
2. Samsunspor 15 27
3. Rizespor 15 26
4. Pendikspor 15 26
5. Keçiörengücü 15 26
6. Bodrumspor 15 25
7. Boluspor 15 25
8. Manisa FK 15 24
9. Bandırmaspor 15 24
10. Sakaryaspor 16 22
11. Altay 15 21
12. Adanaspor 15 18
13. Göztepe 14 18
14. Tuzlaspor 15 16
15. Erzurumspor 15 14
16. Altınordu 15 12
17. Ö.K Yeni Malatya 15 11
18. Gençlerbirliği 15 7
19. Denizlispor 15 6
Takımlar O P
1. Arsenal 14 37
2. M.City 14 32
3. Newcastle 15 30
4. Tottenham 15 29
5. M. United 14 26
6. Liverpool 14 22
7. Brighton 14 21
8. Chelsea 14 21
9. Fulham 15 19
10. Brentford 15 19
11. Crystal Palace 14 19
12. Aston Villa 15 18
13. Leicester City 15 17
14. Bournemouth 15 16
15. Leeds United 14 15
16. West Ham United 15 14
17. Everton 15 14
18. Nottingham Forest 15 13
19. Southampton 15 12
20. Wolves 15 10
Takımlar O P
1. Barcelona 14 37
2. Real Madrid 14 35
3. Real Sociedad 14 26
4. Athletic Bilbao 14 24
5. Atletico Madrid 14 24
6. Real Betis 14 24
7. Osasuna 14 23
8. Rayo Vallecano 14 22
9. Villarreal 14 21
10. Valencia 14 19
11. Mallorca 14 19
12. Real Valladolid 14 17
13. Girona 14 16
14. Almeria 14 16
15. Getafe 14 14
16. Espanyol 14 12
17. Celta Vigo 14 12
18. Sevilla 14 11
19. Cadiz 14 11
20. Elche 14 4
Günün Karikatürü Tümü

Gelişmelerden Haberdar Olun

@