Ankara'nın Mamak ilçesinde yaşayan Ay ailesi, küçük kızlarının hayata tutunabilmesi için kamuoyuna sesleniyor. Alya’nın tek umudu, yalnızca yurt dışında temin edilebilen ve yaklaşık 2 milyon dolar (yaklaşık 65 milyon TL) maliyetli Zolgensma adlı gen tedavisi ilacına ulaşmak.
“Evladımın Gözümün Önünde Erimesine Dayanamıyorum”
Alya’ya henüz 23 günlükken SMA Tip-1 teşhisi konuldu. Bu hastalık, kasları zayıflatarak zaman içinde hayati fonksiyonların kaybına neden oluyor. Ailenin verdiği bilgilere göre Zolgensma, tek seferlik bir tedavi ile genetik bozukluğu düzeltebiliyor ve hastalığın ilerlemesini durdurabiliyor. Ancak ilacın etkili olabilmesi için Alya’nın yaş ve kilo sınırını aşmadan tedavi alması gerekiyor.
İnşaatlarda demir işçisi olarak çalışan baba Bayram Ay, kızının her geçen gün gözlerinin önünde daha da zayıfladığını belirterek şunları söyledi: “Kızım Alya sadece 2 yaşında. Hastalığı öğrendiğimizden beri hayatımız tamamen değişti. Bu ilacın bedelini karşılamam mümkün değil. Onun yaşaması için halkımızın yardımına ihtiyacımız var. Ne olur, sesimize kulak verin.”
Anne Miyase Ay ise gözyaşları içinde yardım çağrısında bulundu: “Alya gözümün önünde eriyor. Bu acıya daha fazla dayanamıyoruz. Onun yaşaması için sizlerin desteğine ihtiyacımız var. Bizi karanlıktan çıkarın. Lütfen Alya’nın elinden tutun.”
SMA Hastalığında Umut Işığı: Zolgensma
SMA (Spinal Musküler Atrofi) Tip-1, bebeklik döneminde ortaya çıkan ve tedavi edilmediği takdirde ölümle sonuçlanabilen bir hastalık. Zolgensma, hastalığın genetik nedenine yönelik uygulanan en etkili tedavi olarak gösteriliyor. Ancak maliyeti ve uygulama şartları nedeniyle yalnızca erken dönemde ve sınırlı koşullarda uygulanabiliyor.
Valilik Onaylı Yardım Kampanyası Devam Ediyor
Alya Ay için başlatılan yardım kampanyası, Valilik onayıyla resmiyet kazandı. Türkiye genelinden yapılacak bağışlarla Alya’nın hayata tutunması mümkün olabilir. Kampanya kapsamında yapılacak her katkı, minik bir can için umut olacak.
