Henüz 10 günlükken topuk kanı testiyle SMA Tip 1 teşhisi konulan Alya Taşdemir, yaşam mücadelesinde en zorlu viraja girdi. Dünyanın en pahalı tedavilerinden biri olan Zolgensma gen terapisine ulaşabilmesi için 2 milyon dolara ihtiyaç duyan Alya’nın ailesi, Ramazan ayının manevi ikliminde hayırseverlerden "can suyu" bekliyor. Kampanyada toplanan miktar henüz yolun üçte biriyken, 5 Mart akşamı gerçekleştirilecek dev organizasyonla bu yarayı tamamen sarmak hedefleniyor.
"Büyümesin Diye Dua Eden Bir Anne"
Normal bir ailede bebeğin her geçen gün büyümesi sevinçle karşılanırken, Taşdemir ailesi için durum tam tersi bir trajediye dönüşmüş durumda. Anne Zahide Taşdemir, SMA hastalığının acımasız yüzünü şu sözlerle anlatıyor:
"Diğer iki evladım sağlıklı, ancak Alya 10 aylık olmasına rağmen ne oturabiliyor ne de emekleyebiliyor. SMA’da bebek büyüdükçe kas kayıpları artıyor. Biz kızımız büyüsün istemiyoruz; çünkü büyüdükçe vaktimiz daralıyor, nefesi tükeniyor. Şu an kendi tükürüğünde boğulma riski yaşıyor. Eğer 1 yaşından önce bu ilaca ulaşamazsa, boynu delinip cihazlara bağlanmak zorunda kalacak. Kızımı makineler değil, sevgi ve yardımlar yaşatsın."
5 Mart: Alya’nın Kader Gecesi
Alya’nın sesini duyurmak için hazırlanan gönüllüler ve aile, 5 Mart tarihini bir "Final Gecesi" olarak belirledi. İş dünyasından eğitim camiasına, muhtarlardan gurbetçilere kadar geniş bir kitleyi hedefleyen "Umut Gecesi" programı ile 2 milyon dolarlık hedefin tamamlanması amaçlanıyor.
Baba Seyit Ahmet Taşdemir, yaşadığı çaresizliği, "Bir babanın evladına yetememesi, onun nefes alışının zorlaştığını izlemesi tarif edilemez bir acı. Yozgat bizi bağrına bastı, ancak daha büyük bir kitleye ulaşmamız şart. 5 Mart’ta yapılacak finalle Dubai’ye şifa yolculuğuna çıkmak istiyoruz. Bu sadece bizim değil, bir evladın yaşamasını isteyen herkesin sınavıdır," diyerek özetliyor.
Ramazan’ın Bereketi Alya’ya Nefes Olacak
Kampanya süreci Ramazan ayına denk gelirken aile, fitre, zekat ve sadakaların bir bebeğin hayatını kurtarmak için en anlamlı vesile olacağını hatırlatıyor. Uzmanlar, Zolgensma gen tedavisinin 1 yaşından önce uygulanması durumunda kas kayıplarının %95 oranında önlenebileceğine dikkat çekiyor. Alya için kalan 2 aylık süre, tedavinin başarısı için hayati önem taşıyor.
SMA Tip 1 Hakkında Bilinmesi Gerekenler:
· Genetik Bir Savaş: Vücuttaki motor nöronları yok ederek kasların erimesine neden olan ölümcül bir hastalıktır.
· Zaman Faktörü: Tedavi ne kadar erken alınırsa, bebeğin normal bir hayat sürme şansı o kadar artar.
· Tek Çözüm: Zolgensma, eksik olan geni vücuda geri kazandıran dünyadaki en gelişmiş gen terapisidir.
Nasıl Destek Olabilirsiniz?
Valilik izniyle yürütülen kampanya kapsamında, dünyanın dört bir yanından bağış yapılabiliyor. Alya’nın gönüllü ordusu sosyal medyada "Alya’ya Umut Ol" etiketiyle farkındalık yaratmaya devam ediyor. 5 Mart akşamı düzenlenecek canlı yayın ve etkinliklerle, Yozgat’ın tek SMA hastası bebeğinin kaderinin değiştirilmesi bekleniyor.
Gelin, Alya’nın nefesi kesilmeden ona bir el uzatalım ve 5 Mart’ta bu mücadeleyi zaferle taçlandıralım.