SMA hastası 9 aylık Elif Ecrin bebek hayırseverlerden yardım bekliyor

SMA hastası 9 aylık Elif Ecrin bebek hayırseverlerden yardım bekliyor.

Sinir sistemini ve iskelet kas sistemini etkileyip kalıtsal bir nöron hastalığı olan SMA, nadir görülen ve tedavisi zor bir hastalık. Özellikle yeni doğan çocuklarda görülen bu hastalık Elif Ecrin bebekte de görüldü. Henüz daha 9 aylık olan sevimli Elif Ecrin ve ailesi şu sıralarda bu hastalık ile mücadele veriyor. Ankara’da ikamet eden minik bebeğin ailesi çaresizliklerini dile getirerek, çocuklarının bu hastalıktan kurtulması ve tedavi olması için gerekli parayı toplamaya çalışıyor.

YARDIM BEKLENİYOR

SMA TİP-1 hastası Elif Ecrin bebek için valilik izniyle bağışlar toplanmaya başlandı. Zamanla yarışılan bu hastalık ile mücadelenin tek yolu “Zolgensma Gen Tedavisi”. SMA TİP-1 hastası Elif Ecrin’in “Zolgensma Gen Tedavisi” olabilmesi için ailesi hayırseverlerden yardım bekliyor.

SMA HASTALIĞI NEDİR?

SMA (Spinal Muskuler Atrofi), omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek yürüme, yemek yeme ve nefes alma gibi temel kabiliyetini ortadan kaldırır. Bebekler için bir numaralı genetik ölüm nedenidir. Kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır. Vücutta yer alan birçok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürmektedir. SMA istemli kaslarda güç kaybı ve erimeye yol açar. Görme ve işitme duyularını etkilemeyen hastalıkta kişinin zekâ seviyesi normal ya da normalin üzerindedir.